Чому дитина (особливо з РАС) може погано реагувати на зміну погоди та магнітні бурі? 

Багато батьків помічають: щойно змінюється погода — дитина стає більш тривожною, дратівливою або навпаки млявою. І це не вигадки.

Особливо чутливими до таких змін є діти з розладом аутистичного спектра (РАС).

 Що відбувається?

 Нервова система більш чутлива

У дітей з РАС часто є підвищена сенсорна чутливість. Зміни атмосферного тиску, вологості, температури чи навіть магнітні коливання можуть впливати на самопочуття.

 Порушення сенсорної інтеграції

Організму складніше “обробити” сигнали ззовні. Тому будь-які різкі зміни можуть викликати перевантаження.

 Вплив на сон і біоритми

Магнітні бурі та зміни погоди можуть впливати на сон, а недосип одразу відображається на поведінці.

 Головний біль, дискомфорт у тілі

Дитина може не сказати, що їй болить, але це проявиться через істерики, агресію або замкнутість.

 Потреба в стабільності

Діти з РАС дуже чутливі до змін — навіть якщо це зміни “невидимі”, як погода.

 Як допомогти дитині?

 Дотримуйтесь стабільного режиму дня

 Зменшіть навантаження у “важкі” дні

 Додавайте більше сенсорних заспокійливих активностей (обійми, важкі ковдри, гойдання)

 Слідкуйте за сном

 Будьте поруч і давайте більше підтримки

 І головне — пам’ятайте:

Це не “погана поведінка”.

Це спосіб дитини сказати: “Мені зараз важко”.

Ви — її опора. І навіть у найбурхливіші дні ваша присутність має найбільше значення 

 7 термінів які варто знати, щоб краще розуміти дітей з РАС.

 

Портал АС ІРЦ

https://drive.google.com/file/d/168FPYM48pHr9iZoPPw10w7qCD-qWtg0m/view

 

Посилання на АС ІРЦ: https://ircenter.gov.ua/

За допомогою порталу батьки можуть:

• подати заяву до інклюзивно-ресурсного центру онлайн;

• отримати запрошення на проходження комплексного оцінювання (адреса, дата, час);

• зберігати заяву та висновок в електронному вигляді.

1. Реєстрація і вхід

Увійдіть на портал за адресою https://ircenter.gov.ua/ і натисніть кнопку «Вхід». У вікні входу оберіть пункт «Реєстрація».

 

Заповніть анкету представника дитини. Обов’язкові для заповнення поля виділені жирним шрифтом.

Підтвердіть захист від спаму (reCAPTCHA), прочитайте і погодьтесь з правилами реєстрації та згодою на обробку персональних даних. Після цього натисніть «Реєстрація».

На електрону пошту, вказану при заповненні анкети, надійдуть логін і пароль для входу в систему. Ще раз скористайтесь кнопкою «Вхід» на головній сторінці, введіть отримані логін з паролем і натисніть «Увійти».

Якщо, за якихось причин в майбутньому, Ви втратите пароль, скористайтесь функцією «Забули пароль?» у вікні входу.

Після цього натисніть «Розпочати роботу» на головній сторінці.

2. Редагування даних представника

Якщо відразу після входу або у майбутньому Вам необхідно буде змінити інформацію про основного представника дитини, оберіть в головному меню пункт «Кабінет батьків» - «Мої дані».

В анкеті, що відкриється, Ви зможете змінити інформацію про себе.

3. Подання заяви

Для початку роботи з заявами в головному меню відкрийте розділ «Кабінет батьків» - «Заяви».

Натисніть кнопку «Додати» на головній сторінці для створення нової заяви.

В наступному кроці з переліку оберіть область та ІРЦ, до якого подаватиметься заява і натисніть «Далі».

У анкеті, що відкриється, оберіть населений пункт, вкажіть заклад освіти та групу/ клас (якщо дитина не відвідує заклад освіти, ці два поля можна залишити порожніми), а також мету проведення оцінки.

В наступній закладці анкети заповніть дані щодо дитини. Зверніть увагу, якщо дитина не має документу паспорт та братів/сестер,  відповідні поля заповнювати не потрібно.

Якщо дитина має свідоцтво про народження іноземного зразка, поставте в анкеті відмітку «Свідоцтво  видано  не  в  Україні».  З  нею  у  поле «Серія   свідоцтва» можна буде внести будь-які символи.

Заповнивши анкету, натисніть «Зберегти».

Інформація за щойно створеною заявою відобразиться у розділі «Заяви».

Якщо в майбутньому Ви подаватимете заяву на проходження оцінки в іншому ІРЦ, при її створенні можна буде обрати дані про дитину, занесені раніше.

Після створення заяви вона автоматично відображується в кабінеті працівника  ІРЦ. Очікуйте від ІРЦ подальших вказівок щодо проходження оцінки.

Якщо ІРЦ не зв’язався з Вами протягом 10 робочих днів з моменту подання заяви, рекомендуємо звернутись до нього телефоном або електроною поштою.

Також в розділі «Заяви» можна завантажити друковану форму заяви, висновок (після проведення комплексної оцінки в ІРЦ) та індивідуальний план розвитку (після формування його в закладі освіти).

За допомогою кнопки «+» в графі «Повторна заява» можна створити заяву на проведення повторної оцінки.

Після створення повторної заяви, в цій же графі Ви можете отримати доступ до розділу з повторними заявами дитини.

В цьому розділі Ви побачите повторну заяву і висновок за нею (коли він буде сформований в ІРЦ).

За допомогою кнопки +Створити заяву на повторний висновок в майбутньому ви зможете подати ще одну заяву на проходження комплексної оцінки.

21 березня – Всесвітній день людей з синдромом Дауна. Флешмоб "Кольорова шкарпетка". "Шкарпетуйся з нами!"

 Саме 21 число третього місяця було обрано, щоб підкреслити унікальність трьох копій 21-ї хромосоми, які є причиною синдрому Дауна. Цього дня всі закликають усіх одягати яскраві та непарні шкарпетки, щоб відчути як це – відрізнятися від інших. Одягаючи у цей день яскраві, сміливі та не поєднувані шкарпетки, ви підтримаєте всесвітній флешмоб LOTS OF SOCKS. Головна мета проведення флешмобу Lots of Socks – підвищити рівень інформованості суспільства і привернути увагу до необхідності поліпшення якості життя людей з цим синдромом. До Всесвітнього флешмобу Lots of Socks долучилися також фахівці ІРЦ, вихованці та їхні батьки, вони одягнули різні шкарпетки і провели флешмоб, щоб підтримати сонячних дітей.

Коли ми говоримо про людей з синдромом Дауна ми повинні пам’ятати, що вони, як і всі ми, мають свої мрії, страхи, амбіції та почуття. І вони не “діти сонця” чи “сонячні”, вони особистості. Хочемо нагадати, що народження дитини з синдромом Дауна не залежить від способу життя, спадковості, рівня освіти чи соціального статусу і моральних якостей, батьків. Синдром Дауна не знає кордонів і може торкнутися будь-кого. Та говорячи про права та прийняття суспільством людей з синдромом, ми маємо пам’ятати, що інклюзивність означає не просто включення, а це в першу чергу про рівність, визнання та повагу.

 

СИНДРОМ ДАУНА – це генетична хромосомна аномалія, спричинене наявністю 47 хромосом замість 46, які є у нормі. Нормальний каріотип (набір хромосом кожної клітини організму, окрім статевих) – це 23 пари хромосом, тобто, 46 хромосом у сумі. При синдромі Дауна у 21-ій парі хромосом з’являється зайва, третя хромосома.

ПРО ЗАХВОРЮВАННЯ

Важливо розуміти, що синдром Дауна – це не класична “хвороба”, а саме “синдром”. Тобто, сукупність характерних зовнішніх ознак та особливостей розвитку.

За даними ВООЗ із синдромом Дауна народжується 1 дитина на 1000 новонароджених. Таких дітей часто називають “сонячними”. Щоб діагностувати цей синдром і визначити прогноз вагітності, проводять спеціальні скринінги на 13 та 20 тижнях вагітності.

ПРИЧИНИ

Серед основних передумов, які призводять до розвитку цієї аномалії, виділяють:

• спадкова мутація, що передалася дитині по генетичній лінії батька чи матері;
• нерозходження хромосом, що мало б відбутися під час поділу статевих клітин;
• порушення поділу клітин після злиття материнського і батьківського генетичного матеріалів.

На генетичний матеріал мало впливають фактори навколишнього середовища, клімат чи національність. Проте з віком, у процесі старіння зростає ймовірність “поломок” під час поділу клітин. Тому синдром Дауна з більшою ймовірністю розвинеться у наступних випадках:

• вагітність у віці понад 35 років чи менше ніж 18 років;
• вік партнера понад 45 років.

А також у близькоспорідненому шлюбі, коли відбувається обмін генетично схожим матеріалом.

Радимо зважати на ці фактори ризику під час планування вагітності!

СИМПТОМИ

Діагностувати синдром Дауна можна одразу після народження за характерним виглядом немовляти:

• зменшена голова;
• відкритий рот зі збільшеним язиком, що має поздовжню борозну;
• деформація вушних раковин;
• плоске перенісся і широко поставлені очі;
• виражена нависаюча шкірна складка у кутику очей;
• одна поперечна борозна на долонях – так звана “мавпяча складка”;
• коротка шия зі шкірною складкою;
• викривлення мізинців;
• знижений тонус м’язів;
• надмірна рухливість суглобів.

Під час прицільних обстежень часто діагностують вроджені вади серця та органів шлунково-кишкового тракту. 

Діти з синдромом Дауна відстають в інтелектуальному розвитку від своїх однолітків: пізніше починають сидіти, ходити й говорити, тяжче піддаються навчанню, важче обслуговують себе у побуті.